Festival Raridades: arte e doenças raras

O Festival Raridades propõe ampliar o debate e ressignificar o lugar social das pessoas que convivem com doenças raras através da arte, fomentando a produção do audiovisual, das artes plásticas e da literatura nesta temática. Tem como resultado previsto a entrega dos seguintes produtos: 1) Website com informações sobre a mostra (programação, sinopses, etc.); 2) Mostra internacional de cinema sobre o tema com duração de três dias a ser realizada online; 3) Realização de 3 debates com pessoas com doenças raras, cuidadores e de profissionais da saúde (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) a serem realizados online em formato de live; 4) Exposição de 15 pinturas em tela com duração de 20 dias a ser realizada online; 5) Realização de uma sessão de filme da mostra em parceria com canais digitais da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo.

Produtos: 1) Website com informações sobre a mostra (programação, sinopses, etc.); A página do Festival Raridades contará com informações sobre o conceito e a programação da mostra, sinopse e, se possível, o trailer dos filmes que serão exibidos. 2) Mostra internacional de cinema sobre pessoas com doenças raras com duração de três dias a ser realizar online; A mostra internacional de cinema sobre pessoas com doenças raras contará com a exibição de três sessões de 10 curtas-metragens selecionados através de curadoria especializada. O evento será aberto ao público, sem restrição de idade e sem a necessidade de inscrição prévia. 3) 3 debates com a participação pessoas com doenças raras, cuidadores e de profissionais da saúde (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) a serem realizados online em formato de live; Os debates serão realizados online entre a programação da mostra. Os eventos contarão com uma mesa de palestrantes convidados para discutir o dia-a-dia com uma doença rara e quais são os desafios que estas pessoas enfrentam com a participação de pessoas com doenças raras, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. Os eventos serão abertos ao público e sem restrição de idade. 4) Exibição de pinturas em tela sobre doenças raras a ser realizada online; A exposição exibirá 15 peças de pinturas em tela são retratos de crianças com doenças raras. Cada pessoa retratada tem uma doença rara específica. A pintura das telas é organizada pela instituição Beyond the Diagnosis (“Além do Diagnóstico”, em tradução livre do inglês), dos Estados Unidos. A exibição trazida convida artistas do mundo todo a pintarem o retrato de pacientes com doenças “órfãs” e negligenciadas. A atividade contará com informações educativas em texto e áudio sobre as pessoas e suas doenças em cada obra. 5) Exibição de um filme da mostra em parceria com canais digitais da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo. O projeto realizará, como contrapartida social, uma atividade de formação cultural sobre pessoas com doenças raras voltada para alunos, professores e toda a comunidade escolar. A iniciativa contará com a exibição de um dos filmes da programação da mostra internacional com audiodescrição e legenda descritiva. A atividade será aberta ao público da comunidade escolar e sem restrição de idade.

Objetivo Geral O projeto Festival Raridades tem como objetivo ressignificar o lugar social das pessoas que convivem com doenças raras através das artes, fomentando a produção do audiovisual, das artes plásticas, da música e da literatura nesta temática. Objetivo específico Os objetivos específicos do projeto são: 1) Desenvolver um website com informações sobre a mostra (programação, trailers, sinopses, etc.); 2) Realizar a pré-produção, execução e pós-produção da mostra internacional de cinema com pelo menos 10 produções sobre pessoas com doenças raras a ser realizada online; 3) Realizar a pré-produção, execução e pós-produção de 3 debates com a participação pessoas com doenças raras, cuidadores e de profissionais da saúde (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) a serem realizados online em formato de live e acompanhados por profissional de LIBRAS; 4) Realizar a pré-produção, organização e pós-produção da exposição de pelo menos 15 pinturas em tela com duração de 20 dias a ser realizada online; 5) Como contrapartida social do projeto, realizar uma sessão de filmes da mostra seguida de palestra sobre a diferença entre as doenças raras e as doenças de alta prevalência para 200 alunos em parceria com canais digitais da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo.

Com base no Art. 1º da Lei 8.313/91, esta proposta tem finalidade de "captar e canalizar recursos para o setor", enquadrando-se nos incisos: "I - contribuir para facilitar, a todos, os meios para o livre acesso às fontes da cultura e o pleno exercício dos direitos culturais"; "III - apoiar, valorizar e difundir o conjunto das manifestações culturais e seus respectivos criadores"; e "VIII - estimular a produção e difusão de bens culturais de valor universal, formadores e informadores de conhecimento, cultura e memória". Com base no Art. 3º da mesma lei, esta proposta também cumpre o dispostos nos incisos: "II - fomento à produção cultural e artística, mediante: c) realização de exposições, festivais de arte, espetáculos de artes cênicas, de música e de folclore" e "e) realização de exposições, festivais de arte e espetáculos de artes cênicas ou congêneres"; e "IV - estímulo ao conhecimento dos bens e valores culturais, mediante: a) distribuição gratuita e pública de ingressos para espetáculos culturais e artísticos". Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que haja 8.000 doenças raras capazes de acometer os seres humanos. A maioria dessas doenças tem origem genética e alto grau de dano e/ou letalidade. Ainda segunda a organização, considera-se doença rara aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100.000 habitantes. Tal assertiva foi acatada pelo Governo Brasileiro no tocante à análise e definição desse grupo de doenças. Pouco se sabe sobre este universo: população e classe médica ensaiam os primeiros passos para entender como realizar o diagnóstico de forma correta e como lidar com a notícia de precisar conviver com uma síndrome de baixa incidência e pouco estudada pela medicina ainda. Se o cenário não parece ser dos mais favoráveis, é preciso destacar que os avanços não param de acontecer. Aproximadamente 20% dessas doenças possuem tratamento (de alto custo), impulsionado, principalmente, pelo Orphan Drug Act. Tal medida, liderada pelo Governo dos Estados Unidos em 1983, garantiu medidas de incentivo à indústria farmacêutica para estudar possíveis medicamentos a essa camada da população. Se antes a indústria não tinha interesse pelo público, devido ao seu número restrito de usuários e alto custo para encontrar uma droga eficaz, após essa medida aumentou-se o número de estudos que buscavam encontrar medicações que prolongasse e melhorasse a qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. Por esta razão, nos últimos anos, o avanço da medicina e a entrada de novas drogas no mercado têm trazido uma nova esperança aos pacientes e familiares, que, apesar de ainda se sentirem isolados, ao menos, são alimentados pela esperança de um futuro melhor. Ainda que o cenário esteja melhor do que há 30 anos atrás, há muita luta em cada família que convive com a uma doença rara. O desafio se inicia, quase sempre, nos primeiros sintomas e na busca incessante por uma diagnóstico preciso. Essa batalha inicial pode levar anos e, se o diagnóstico chegar antes do falecimento do paciente, certamente culminará em outro desafio: a ausência de terapia específica (para 80% dos casos) ou a oferta de drogas de alto custo inacessíveis para a grande maioria da população. Aí é que se inicia uma jornada contra o tempo. Cada um reage de uma forma. Há quem funde organizações da sociedade civil para influenciar em políticas públicas, há quem faça arrecadação de recursos online, há quem busque a judicialização como sua mão amiga. O que todos têm em comum é a luta pela sobrevivência e impedimento de avanço dos efeitos devastadores dessas doenças: incapacidade motora, respiratória, intelectual, etc. Diante de todo esse cenário, não é difícil concluir que essas famílias vivem na marginalidade, no isolamento da própria luta inerente ao paciente, bem como do preconceito da população diante de seu desconhecimento e da falta de acessibilidade geral. Em muitos casos, o paciente necessita de diversos cuidados para além de uma cadeira de rodas, como sonda, cilindro de oxigênio, cuidador 24 horas por dia etc. E todo esse aparato tende a gerar cada vez mais isolamento da família. Eis o ciclo vicioso: quanto mais isolados estão os pacientes, menos empatia gera o seu clamor - muitas pessoas ainda aceitam a premissa de que pagar o medicamento de um paciente raro é deixar de atender milhares de pessoas na atenção básica. Seguindo esse ciclo, as políticas públicas são cada vez menos favoráveis a essa parcela da população que, para além dos desafios que a própria doença impõe, ainda precisam se provar dignas de participação social. Recentemente, a Organização das Nações Unidas (ONU) adotou na sua declaração política sobre a cobertura universal de saúde (UHC) a necessidade de se incluir as doenças raras nessa cobertura, entendendo que a atenção básica não é excludente do cuidado ao paciente com uma doença rara. Por fim, cumpre salientar que o termo "raro" sempre traz a conotação de algo distante da nossa realidade, alheio à nossa vivência e com chances mínimas de entrar à nossa casa. Todavia, se consideramos o fato de que existem 8.000 doenças raras e colocarmos que cada um delas atinge 1 pessoa a cada 100.000 (OMS indica até 65/ 100.000), temos o número de 8.000 pessoas com doenças raras a cada 100.000. Ou seja, quase 10% da população é afetada por uma doença rara. Tendo em vista que se considera "raridade" algo que acontece com pouca frequência, a Associação Brasileira de Apoio à Família como Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas entende que a busca pela humanização e a ressignificação do locus social da pessoa com doenças raras precisa estar presente no debate social com frequência. Diante desta conjuntura, se faz necessário o Festival Raridades, cujo intuito é levar à população o conhecimento e entendimento sobre as doenças raras, bem como reinserir os atingidos pelo tema ao convívio social, promovendo o senso de pertencimento, através da realização de uma mostra internacional de filmes com intervenções poéticas, um debate e uma exibição de telas. Devido a recomendação de medidas de isolamento social da Organização Mundial da Saúde, o festival será inteiramente migrado do formato presencial para o online, o que também ampliará a democratização do acesso ao projeto. Além disso, através do financiamento via Lei de Incentivo do festival, o projeto também visa incentivar a produção de filmes curta-metragem e artes plásticas que tenham como efeito a conscientização da população a respeito dessas doenças, gerando maior empatia e engajamento com a causa.

O desenvolvimento das atividades culturais contribuirá para a compreensão do conceito de Cultura, que num sentido amplo identifica a maneira pela qual os indivíduos se humanizam por meio de práticas que criam a existência social, econômica, política, religiosa, intelectual e artística. A proposta do projeto Festival Raridades entende e busca evidenciar a pessoa com doenças raras como sujeito produtor e consumidor de Cultura.

Os filmes da mostra podem ter qualquer duração e ser de qualquer gênero, desde que alinhados à temática proposta, e estarão sujeitos à avaliação da banca da curadoria e pela instituição proponente. As pinturas em tela serão transferidas para formato digital e também estarão sujeitas à avaliação da curadoria do festival.

Tendo em vista o objetivo principal do Festival ser de aproximar o público à realidade das pessoas com doenças raras, é fundamental acessibilizar o conteúdo dos produtos do projeto realizando suas entregas em espaços físicos que permitam o acesso e a locomoção segura de pessoas com deficiência motora, visual, auditiva, intelectual e mental. Esta premissa do projeto inclui: a) disponibilização em uma (1) sessão de exibição de filme em formato alternativo para deficientes com LEGENDA DESCRITIVA (legenda para surdos e ensurdecidos - LSE) e AUDIODESCRIÇÃO; b) intérpretes de LIBRAS durante os 3 debates, que serão realizados ao final de sessão de filme em dia e horário a definir de acordo com a programação e curadoria final dos filmes; c) LEGENDA DESCRITIVA (legenda para surdos e ensurdecidos - LSE) e AUDIODESCRIÇÃO na sessão de filme em parceria com canais digitais da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo. Ainda, os espaços físicos selecionados para a realização do projeto têm rampas de acesso, portas amplas, elevadores e banheiros adaptados para pessoas em cadeiras de rodas, local reservado para cadeira de rodas, piso tátil, etc. Com a readequação do projeto devido à pandemia do novo coronavírus e a migração do festival para o formato online, não teremos espaços físicos e a acessibilidade será realizada através da utilização supracitada dos serviços de intérpretes de libras, legenda descritiva e audiodescrição.

Com base no Art. 27 do Decreto no 5.761, de 27/04/2006 e nos Art. 21 e 22 da INSTRUÇÃO NORMATIVA Nº 2, de 23/04/2019: I – Será realizada a produção de mostra de cinema, debates, apresentação musical e exibição de pinturas com acesso online e gratuito à população; II - Como Contrapartida Social, será realizada uma atividade online de formação cultural em uma escola pública de São Paulo-SP em parceria com os canais digitais da Secretaria Estadual de Educação de São Paulo, alcançando 200 visualizações de educandos e educadores que têm acesso à plataforma (10% do quantitativo de público previsto no plano de distribuição, sendo estes 100% estudantes e professores de instituição pública de ensino). III - Está prevista a participação de agentes de instituições parceiras no projeto, com acesso gratuito às atividades, visando a multiplicação de conhecimentos e práticas. IV - Todos os produtos gerados pelo projeto, que acontecerão de forma online, são inteiramente gratuitos sem qualquer tipo de cobrança para o público beneficiário e geral. Ou seja, todas as atividades culturais online propostas pelo projeto serão gratuitamente destinadas ao público em geral, em especial para pessoas com doenças raras, familiares, cuidadores e profissionais do cuidado e da saúde. Além do acesso gratuito, as atividades online também serão livres para todas as faixas etárias e não irão requerer inscrição prévia.

A instituição proponente e a produção executiva realizarão toda a negociação com parceiros (Parceiros da Educação, escola pública selecionada, Secretaria de Educação, etc.) e para liberação para exibição do filme, contratação e supervisão dos prestadores de serviço para logística, apoio e execução do projeto. Paula Menezes - Advogada, formada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, pós-graduada em Patient Advocacy, pela Universidade Austral. Também possui a certificação de Rare Disease's Expert, concedida pela Eurordis. Além da atuação na presidência da ABRAF, é vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e atua como membro do grupo de estudos de participação social de ongs em políticas públicos da ISPOR (The Professional Society for Health Economics and Outcomes Research). Paula será a coordenadora do projeto. Sthefanie Petti - Formada em Relações Internacionais e Gestão de Projetos Sociais pela PUC de São Paulo, tem 8 anos de experiência em gestão de projetos, captação de recursos, comunicação e marketing. Acumula passagem em organizações internacionais como Visão Mundial, Fundação Fé e Alegria e Consulado da Índia. Fala inglês, espanhol e francês. Iniciou na Abraf em 2019, como Coordenadora de Sustentabilidade Institucional. Adriana Ferreira - Formada em Comunicação Social pela Faculdade Casper Libero e especialista em gestão de projetos sociais com ênfase em Leis de Incentivo Fiscal pelo SENAC-SP, com mais quinze anos de experiência no terceiro setor e captação de recursos. Coordenou durante 05 anos o projeto Mosaico Teatral e sua exposição fotográfica de 05 anos, produziu os espetáculos Tateando com os pés, produziu a exposição fotográfica “O seu olhar melhora o meu”, produziu os projetos Amanhã Dança e Biblioteca no palco, foi produtora do Turne do músico Estilo Samba Rock 2013-2015 e do disco Estilo Samba Samba Soul lançado em 2019 nas plataformas digitais e também produziu o documentário Senta que lá vem a história.

PROJETO ARQUIVADO.