Contos e Crônicas

Publicação e distribuição gratuita de livro contendo Contos e Crônicas escritas por portadores de doenças raras de pele e por seus familiares. Serão realizadas Oficinas literárias para que cada portador possa contar sua história. Como contrapartida social serão realizadas palestras formativas sobre organização de roteiro para elaboração de contos e crônicas.

A ideia inicial é dar liberdade para que cada participante se sinta à vontade para encontrar o padrão literário que lhe seja mais confortável, ao mesmo tempo em que terá liberdade para definir o relato a ser descrito. O conteúdo será resultado das oficinas que terão a participação de Assistente Social e Psicólogo, para apoio emocional. O livro abordará questões familiares, de tratamento, da doença, da repulsa social, dos sentimentos, da superação, das conquistas, etc.

Objetivo Geral: Produzir, publicar e distribuir gratuitamente, livro que contará diversos Contos e Crônicas escritos por portadores de doenças raras de pele e por seus familiares, de forma a compartilhar com o público leigo histórias de vida e superação, permitindo um maior conhecimento sobre a vida de pessoas com doenças raras de pele, seus impactos sociais e psicossociais, tanto para os portadores quanto seus familiares. Objetivos específicos: - Produzir, publicar e distribuir 2.000 exemplares de livro inédito - Realizar 30 Oficinas Literárias para as 30 pessoas em situação de vulnerabilidade que escreverão o livro, compartilhando suas histórias e sentimentos. - Realizar 8 Palestras Formativas como contrapartida social para 230 participantes - Oportunizar aos jovens, portadores de doenças raras, e aos seus familiares a compartilharem suas histórias de vida, contribuindo para a conscientização da Sociedade, uma vez que ainda existe muito preconceito e discriminação. - Levar os leitores a uma reflexão sobre as doenças raras e seus impactos emocionais e psicossociais. - Contribuir com um conteúdo reflexivo no combate ao preconceito e discriminação

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras atingem 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes. Dentre elas, as genodermatoses compreendem doenças congênitas graves da pele e mucosas, não contagiosas, que afetam a barreira cutânea natural de proteção e aumentam a fragilidade da pele, a sensibilidade à radiação ultravioleta e a infecções, produzindo cicatrizes e deformidades. Há grande diversidade de doenças raras da pele, sendo consideradas de maior impacto as quatro genodermatoses: epidermólise bolhosa, ictiose, xeroderma pigmentoso e displasia ectodérmica. As genodermatoses não são curáveis, e geram múltiplos transtornos nos âmbitos físico, emocional e psicossocial tanto para os portadores quanto para seus familiares. No entanto, cuidados locais precoces possibilitam melhor controle das lesões e prevenção de sequelas graves como desenvolvimento de cânceres de pele, formação de cicatrizes orais, gastrointestinais e entre os dedos das mãos e dos pés. O perfil socioeconômico das famílias com crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses é predominantemente baixo, com renda per capita inferior ao salário-mínimo. Essa situação se agrava mais ainda porque são crianças e adolescentes que precisam de assistência contínua para a realização de atividades básicas de vida tais como alimentação, higienização corporal, trocas de vestimenta e ingestão de medicamentos. A necessidade de acompanhamento constante por um responsável impossibilita a inclusão de um adulto do âmbito familiar ao trabalho. Por se tratar de doenças raras, a grande maioria das famílias de portadores de genodermatoses só obtém auxílio social via judicialização, o que dificulta ainda mais a situação econômica. A educação de crianças e adolescentes portadores de genodermatoses também fica comprometida. As limitações físicas impostas pelas lesões de pele e mucosas por vezes geram situações de exclusão e bullying decorrentes do preconceito e curiosidade motivados pelo desconhecimento sobre essas doenças raras. O acompanhamento de saúde multidisciplinar requer múltiplas visitas para a realização de exames, consultas e internações hospitalares, impossibilitando manter a assiduidade a aulas presenciais. Na adolescência essa situação pode se intensificar, causando isolamento e até mesmo evasão escolar. Diante de tal realidade, o acesso à cultura e lazer fica seriamente comprometido devido ao local de moradia, que não oferece opções de parques, bibliotecas, museus entre outros; indisponibilidade de meio de transporte adaptado, visto que a necessidade de proteção da pele a fim de evitar atrito e trauma dificultam o uso de coletivos com segurança; condições financeiras limitadas para garantir a assistência física e psicológica integral à criança e ao adolescente portador de genodermatoses, contribuindo ainda mais para o isolamento das crianças, adolescentes e suas famílias. Apesar de não serem doenças contagiosas, pelas descamações, são doenças que levam a uma repulsa social, pelo aspecto estético incomum de descamação da pele. Com isso, a segregação social é muito acentuada, como refere o dermatologista Pinto Soares: "As pessoas olham e ficam assustadas. Julgam que é contagioso. A integração destas pessoas na Sociedade é muito difícil. Eu tinha uma paciente que, em criança, quando entrava numa loja, as outras pessoas fugiam. Imagino que para arranjar emprego seja muito complicado", afirma o médico. E realmente é. A integração social é muito difícil devido o preconceito estético. Apesar de todas estas dificuldades, tratamentos médicos, rejeições, bullying e segregação social, muitos de seus portadores reúnem forças para enfrentar seus desafios e se aceitarem como são, dedicam-se aos estudos e procuram levar uma vida "normal". O objetivo desta obra é dar a oportunidade aos jovens portadores de doenças raras de pele, e aos seus familiares, de serem capacitados através de Oficinas para poderem contar suas histórias através de Contos e Crônicas, de forma a compartilhar com o público leigo suas histórias de vida e superação, permitindo um maior conhecimento sobre a vida de pessoas com doenças raras de pele do tipo gernodermatose, seus impactos emocionais e psicossociais, e a realidade de seus portadores. Acreditamos que ao compartilharem suas histórias, daremos forças às outras pessoas que também são portadoras destas doenças raras e que sofrem um forte impacto emocional com a repulsa social e, ao mesmo tempo, buscaremos mostrar e esclarecer a toda Sociedade, que instintivamente reagem de maneira repulsiva, por desconhecerem os detalhes da doença, que não é contagiosa. Queremos mostrar para as pessoas que procuram a cura, que é inexistente, uma forma de lidar com a situação e buscar uma melhor qualidade de vida, dentro das restrições e limitações que são impostas. Apenas através dos mecanismos da Lei de Incentivo à Cultura teremos condições de realizar esta obra, dando o devido apoio para a realização literária da obra, que será distribuída gratuitamente para as comunidades carentes, hospitais, bibliotecas de escolas públicas, ONGs, Instituições, etc. Nunca é demais lembrar que, além do impacto de serem portadoras de doenças raras, causadoras de repulsa social, são também pessoas em situação e vulnerabilidade econômica e social, e acabam sofrendo potencialmente muito mais, não tendo recursos financeiros para um tratamento adequado, e tendo muito mais dificuldades de inclusão social. O projeto enquadra-se no Art. 1º da Lei 8313/91 através dos incisos: I - contribuir para facilitar, a todos, os meios para o livre acesso às fontes da cultura e o pleno exercício dos direitos culturais; V - salvaguardar a sobrevivência e o florescimento dos modos de criar, fazer e viver da sociedade brasileira; IX - priorizar o produto cultural originário do País. E, para cumprimento do art. 1º lei 8313/91 conforme artigo 3º da referida norma o projeto seguirá o seguinte objetivo; II - fomento à produção cultural e artística, mediante b) edição de obras relativas às ciências humanas, às letras e às artes;

Nos custos vinculados administrativos, são consideradas as despesas administrativas executadas pelo próprio proponente, materiais de escritório e contratação de apoio administrativo (MEI/PJ) para organização, controles e empresa especializada na prestação de contas de projetos culturais. Será feito rateio das despesas de aluguel, estimando-se a utilização de espaço para a realização do projeto, incluindo as oficinas.

Tiragem: 2.000 exemplares - Páginas: 96, mais capas; - Edição: em português - Formato: 14x14 cm (fechado) - Capa: Papelão nº 15 revestido por Couché 150 g/m2, impressão 4x0 cores, com laminação. - Guardas: em papel Color Plus 180 g/m2, com aplicação de relevo seco - Miolo: em off set brilho 170 g/m2, impresso 4x4 cores. - Acabamento: lombada quadrada, cadernos costurados, corte, vinco e shrink individual. Importante: -1) as especificações técnicas estão sujeitas a alguma alteração. O formato final e a quantidade de páginas dependerá do trabalho de roteirização e da desenvoltura dos participantes das Oficinas. -2) O livro será impresso em papel certificado FSC

PRODUTO: LIVRO Acessibilidade física: não se aplica. O livro será entregue a bibliotecas e instituições públicas Acessibilidade para deficientes visuais: será feito e disponibilizado Audiodescrição/Audiobook (no orçamento como audiodescrição) Acessibilidade para deficientes auditivos: não se aplica por se tratar de livro PRODUTO: OFICINA Acessibilidade física: as oficinas serão realizadas para até 30 portadores de doenças raras de pele atendidos pela CSTL e seus familiares. A Casa Santa Teresinha tem elevador, as portas são adaptadas para passagem de cadeiras de rodas e os banheiros possuem barras de apoio para o vaso sanitário. A Casa dispõe de cadeira de rodas e andador para ser utilizado quando necessário. Acessibilidade para deficientes visuais: não se aplica, pois as oficinas serão realizadas para até 30 portadores de doenças raras de pele atendidos pela CSTL, e seus familiares, que não possuem deficiências visuais. Adicionalmente, informa-se que nos registros da Casa não há atendidos com comprometimento visual. Quando houver serão tomadas as medidas de acessibilidade. Acessibilidade para deficientes auditivos: não se aplica, pois as oficinas serão realizadas para até 30 portadores de doenças raras de pele atendidos pela CSTL, e seus familiares, que não possuem deficiências auditivas. PRODUTO: CONTRAPARTIDA SOCIAL Acessibilidade física: As palestras ocorrerão em locais que atendam a todas as exigências quanto à acessibilidade para idosos e pessoas com deficiências. Acessibilidade para deficientes visuais: não se aplica. Teremos monitor na sala para auxiliar a locomoção, sendo que todos poderão participar normalmente da palestra/debate, que será falada e não expositiva. Acessibilidade para deficientes auditivos: teremos tradução simultânea na linguagem de libras em todas as palestras que necessitarem, através do agendamento prévio. No orçamento como Intérprete de Libras.

Toda a tiragem impressa dos Livros será distribuída gratuitamente. Será proibida a venda de exemplares. - 5% para os Patrocinadores (respeitando-se o novo Decreto Presidencial, nº 10.755, de 26/07/2021, limitando-se ao máximo individual de 5% ao patrocinador) - 10% para Divulgação do projeto (formadores de opinião) - 20% em caráter social e educativo, a ser distribuído entre Bibliotecas e Escolas Públicas - 10% para distribuição a todos os participantes da Palestra de Contrapartida Social Referente ao art. 21 da IN nº 02 de 23/abril/2019 do MinC a proposta irá adotar como ação de democratização de acesso o inciso: III - disponibilizar, na Internet, registros audiovisuais dos espetáculos, das exposições, das atividades de ensino e de outros eventos de caráter presencial, sem prejuízo do disposto no § 2º do art. 22; Estaremos disponibilizando "livro digital" (eBook) nas Redes Sociais da Casa Santa Terezinha.

Regia Celli Patriota de Sica, Presidente do IBAGEN, proponente, será responsável por toda a gestão Administrativa e Financeira do projeto. No orçamento, além dos custos administrativos (custos vinculados), poderá atuar em outras atividades conforme necessidade. Regia Celli Patriota de Sica, é médica e fotógrafa. Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Alagoas - UFAL. Mestre e Doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – FMUSP - na área de Dermatologia. Título de especialista em Dermatologia pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (2002), Membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e Membro da Sociedade Brasileira de Cirurgia Dermatológica. Médica assistente da Divisão de Dermatologia do HC-FMUSP e médica dermatologista do Centro de Saúde Escola “Geraldo de Paula Souza” – Universidade de São Paulo – Faculdade de Saúde Pública. Em 2011, concluiu o curso de fotografia na Panamericana Escola de Arte e Design, em São Paulo. Autora da exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, sob a curadoria de Alícia Peres, a mostra desvela beleza e amor, utilizando a fotografia como ferramenta de mobilização social, trazendo à tona a luta pelo fim do preconceito contra pessoas que sofrem de doenças de pele congênitas. Os ensaios foram realizados com crianças e suas mães, e constituiu-se no ponto de partida para uma campanha de combate ao preconceito contra as pessoas portadoras de doenças congênitas da pele e a fundação, em 04 de dezembro de 2013, do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses – Ibagen. Regia é associada fundadora e Presidente do Conselho de Administração do Ibagen, desde a sua fundação. Na RADESP 2019- Reunião Anual dos Dermatologistas do Estado de São Paulo, recebeu uma homenagem como “reconhecimento pelo seu profissionalismo, amor e dedicação à Dermatologia paulista”. Ricardo Gramani de Magalhães será o Editor / produtor executivo (conforme disponibilidade de agenda). Ricardo é Formado em Administração de Empresas (FGV) e pós graduado em Finanças e Marketing (FGV), Ricardo tem carreira de 30 anos em empresas multinacionais, onde atuou nas áreas de Controladoria, Preços, Planejamento, Marketing e Compras, até se tornar sócio da Núcleo Propaganda em 2011 e criar a Núcleo Cultural em 2013, onde atua no desenvolvimento de projetos, na produção executiva, na elaboração da prestação de contas e na captação de recursos, entre outras atividades prestadas para proponentes Culturais e Patrocinadores. Em 2017 participou da Concepção e Desenvolvimento do livro “Nonô, do sonho à velocidade” e em 2018 do livro “Éramos Vinte, a história do Corpo de Bombeiros de São Paulo”, ambos realizados com recursos da Lei de Incentivo à Cultura. Plinio Gramani Filho será o responsável pela coordenação gráfica (conforme disponibilidade de agenda). Plínio é sócio‐diretor da Gramani Editora desde 1978. Em 1988, já como Editor da Revista Abigraf (edita até os dias atuais), criou um novo conceito na mídia especializada setorial, defendendo a ideia de reservar a capa da Revista Abigraf, à reprodução da obra de destacados pintores, valorizando a Arte. Desde que essa dedicação à divulgação da cultura artística nacional foi iniciada, a revista já apresentou a vida e a obra de cerca de 150 artistas, de diferentes escolas, estilos e características. Citamos aqui alguns apenas para exemplificar: Rugendas, Almeida Jr., Lasar Segall, Portinari, Guignard, Bonadei, Pancetti, Pennacchi, Volpi, Di Cavalcanti, Arcangelo e Thomaz Ianelli, Anita Malfatti, Djanira, Tarsila, Goeldi, Cícero Dias, Samson Flexor, Clóvis Graciano. Da colônia japonesa, entre outros, Tomie Ohtake, Manabu Mabe, Fukushima, Wakabayashi. Foi convidado pela Fundação Biblioteca Nacional para realizar uma edição especial da Revista Abigraf para ser a publicação oficial do nosso país no Salão Internacional do Livro, em Paris, apresentando a biografia dos 35 escritores que compunham a delegação oficial do Brasil. Editou também os livros VAPT VUPT, “Ikebana Ikenobo – O caminho das flores”, “Nonô, do sonho à velocidade” e “Éramos Vinte – A História do Corpo de Bombeiros de São Paulo”. Cesar Mangiacavali atuará no Projeto gráfico/diagramação/designer. (mediante disponibilidade de agenda). Cesar Mangiacavalli: (Artista gráfico, diretor e editor de arte): cursou Artes Plásticas na Fundação Armando Álvares Penteado. Atuou como assistente de estúdio, chefe de estúdio, assistente de criação e Diretor de arte nas agências Castelo Branco e Associados ‐ CBBA; Central de Criação; Link; Clemente &Associados; Cine‐A; Propeg São Paulo, Salvador e Brasília. Foi diretor de criação da Midialog. Desde 1999 é membro do júri do Prêmio de Excelência Gráfica Fernando Pini. Prêmios: Comtexto de Comunicação Empresarial, Aberje, da Associação Brasileira de Comunicação Empresarial; Benny e Certificate of Merit e Award of Recognition, da Printing Industries of America; Anatec Ouro e Prata da Associação Nacional de Editores de Publicações Técnicas, Jornalistas & Cia/HSBC de imprensa e sustentabilidade, Troféu HQ Mix. Será responsável por todo o projeto gráfico (layout e paginação do projeto) e pela editoração eletrônica. Lúcio Goldfarb é o escritor que fará as Oficinas para elaboração dos Contos e Crônicas. Também poderá atuar no projeto como Editor e produção de texto (mediante disponibilidade de agenda). Lúcio Goldfarb formou-se em publicidade pela Escola de Comunicação e Artes da Universidade de São Paulo em 1993 e depois de dois anos no departamento de marketing da M.Officer, iniciou sua carreira na área de produção. Atuou como Assistente de produção, produtor e assistente de direção até se estabelecer como diretor de comerciais, tendo passado por produtoras como O2 Filmes, Casablanca, Teddy Filmes e Jerê Filmes. Em 2008 criou a Proeza Filmes, que atuou fortemente no mercado publicitário e corporativo. Pela Proeza, Lúcio já dirigiu filmes para clientes e agências como Dell, Microsoft, Wunderman, Nokia, PDG, CVC, Vult, Publicis, Toddy, RG/A, Sesc e Fess Kobbi. Entre 2008 e 2010 foi professor na disciplina de audiovisual na ECA-USP. É autor dos Livros Infantis “Joãozinho Quero-Quero”, “Urso Alfredo e o Mistério na Neve”, “Cadu e o Mundo Que Não Era”, “Uma Menina, um Rio” e “Dois Ursos Diferentes”. Produziu os projetos culturais “Lendo o Mundo” (Lei Rouanet – 2016) e “Livros Livres” (Proac – 2019) onde foram produzidos e distribuídos gratuitamente 9.000 livros infantis e realizadas oficinas de incentivo a leitura para crianças de 6 a 8 anos em escolas públicas de Cubatão, Jundiaí, Catanduva, Fernandópolis, Parisi, Catiguá, Meridiano e Magda, atendendo cerca de 600 crianças no Estado de São Paulo. Beatriz Tomaz Betti será a ilustradora (mediante disponibilidade de agenda). Beatriz é designer, formada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie em 2016. Tem trabalhos realizados como ilustradora, designer gráfico, diagramação e criação de peças de comunicação. Pedro Sant’Anna atuará como Assessor de Comunicação. Pedro Sant’Anna é jornalista formado pela Universidade Mackenzie e há mais de 15 anos trabalha com comunicação institucional e assessoria de imprensa. Colabora, há em sete anos, para a Baobá Comunicação, empresa especializada em cultura, turismo e projetos especiais no campo social, incluindo ações de valorização da cultura negra. Por três anos atuou como sócio-fundador da Editora Capão Redondo, onde elaborou e promoveu diversos projetos culturais-comunitários. Foi assessor de imprensa para projetos culturais da Secretaria Municipal de Cultura de São Paulo e da empresa Vivo, pelo projeto Vivo EnCena (patrocínios culturais, programação do Teatro Vivo e projetos socioculturais).

PROJETO ARQUIVADO.