A Dor Invisível

O projeto de websérie "A Dor Invisível" surge da experiência pessoal da criadora, Carine Araújo, que, como portadora de doença falciforme (predominante na população negra), deseja contar as histórias de quem vive com essa condição, que afeta cerca de 100 mil pessoas no Brasil. A proposta é desenvolver uma websérie documental com 12 episódios de cerca de 20 minutos cada que não apenas esclareça o que é a doença, mas também mostre as vivências de pacientes, suas dores e superações. Cada episódio abordará um tema específico, como transplante, morte precoce e a perspectiva de cuidadores, utilizando relatos reais para promover identificação e compreensão. Com um enfoque na educação e na conscientização, a produção será licenciada para canais de TV e plataformas de streaming, ampliando seu alcance e mostrando que, apesar da dor ser invisível, as histórias e vidas dos portadores não são.

Esta proposta pioneira é destinada a tratar sobre a doença falciforme, a partir doolhar de quem convive com essa condição genética, que afeta a produção dehemoglobina no sangue. A série será roteirizada e dirigida pela produtora culturalCarine Araújo, que é falcêmica, e o objetivo é dar visibilidade às histórias de quemvive com a doença, mas também revelar pra quem não sabe o que é,possibilitando o acesso a informações capazes de fomentar novas políticas, geraracolhimento e empatia e proporcionar melhor qualidade de vida.Natural de São Félix, interior da Bahia, Carine Araújo só descobriu aos 13 anos onome do mal que lhe acometia desde bebê. Ainda assim só começou a seracompanhada pelo HEMOBA aos 18 anos, numa das crises que se estenderampor seis meses seguidos. A doença afetou todos os aspectos de sua vida.Jornalista, ela virou empresária na área de produção cultural porque nãoconseguia nenhum empregador que aceitasse as frequentes visitas ao hospital –principalmente por permanecer muito tempo no ar-condicionado das redações.Hoje ela, que há 3 anos mora em Belém e encontrou acompanhamento e acolhidano HEMOPA, num momento crucial do avanço da doença – um pré AVC, que foiestabilizado devido à rapidez do diagnóstico e do atendimento prestado no órgãode saúde, resolveu mapear outros pacientes que, como ela, convivem com aDoença e querem ser entendidos dentro de suas limitações. Foi quando sedeparou com as histórias de Tutankamon, que só em 2005 foi comprovado quemorreu aos 19 anos com complicações da doença falciforme, Miles Davis,renomado instrumentista que teve que pausar diversas vezes sua carreira porconta das crises e internações, Tionne Watkins, vocalista líder do grupo de R&BTLC, ganhadora do Grammy por quatro vezes e Hertz Nazaire, pintor haitiano quetransformou a falcemia em arte e a ex-prefeita de São Francisco do Conde, naBahia, Rilza Valentim, que faleceu em 2015 por complicações da doença. Sãocentenas de milhares que não são vistos e portanto não recebem a atenção eacolhimento necessários.Hoje existem perspectivas de cura bem-sucedidas através do transplante demedula óssea aparentado e de terapias gênicas ainda em fase de testes.Infelizmente, ambas as soluções estão distantes de serem acessíveis às cerca de100 mil pessoas que, segundo o Ministério da Saúde, convivem com a doença.“Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda temmuita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avaliaa cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional dasAssociações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) - “Há sobrevida depessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, quepoderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.A proposta da série é partir do relato de vida dos pacientes, mostrando que,apesar de ter desenvolvimento ou agravamento diferente em cada pessoa,existem sim particularidades que nos atravessam enquanto pessoas com doençafalciforme. Conviver com a ameaça da morte, a recomendação de não ter filho, assugestões de curas milagrosas, a dificuldade de acesso a medicamentos eatendimento básico, o questionamento quanto à intensidade da dor e mesmo afalta de conhecimento de diversos profissionais de saúde, o acesso aos novostratamento, além de questões relacionadas ao convívio social, trabalhista, às leise políticas de direitos das pessoas com doença falciforme, são muitos osassuntos que precisamos abordar, de uma perspectiva bem ampla, que não tornea série algo didático, mas também não seja meramente ilustrativo. Um conteúdode qualidade, que resulte num material de referência para quem tem e para quemdesconhece a doença.Hoje temos como material produzido com essa temática APENAS: odocumentário da FIOCRUZ “Meia Lua Falciforme” (disponível no link abaixo), queem 22 minutos apenas entrevista 5 pacientes, num estilo Eduardo Coutinho, semmostrar suas realidades cotidianas; a série de ficção Suppacell, uma sériebritânica de super-heróis de 2024, criada e escrita por Rapman para a Netflix, queem seis episódios coloca os portadores de doença falciforme como pessoas comsuper poderes e o filme de ficção Genealogia da Esperança, lançado no Brasil em2021, através da Netflix, produzido na África, que fala sobre a mudança na rotinade uma família após o diagnóstico do filho com Anemia Falciforme aos 6 anos,além de mostrar complicações que podem acontecer nos pacientes com adoença. Apenas. E veja que eu não estou citando só produções nacionais.Por isso é premente produzir essa série, com todo o cuidado e a qualidade que oassunto requer, tendo a direção de uma pessoa com doença falciforme, que jáatua no audiovisual e em especial em documentários, para chamar a atenção daspessoas e do poder público para o tema.

GERAL ■ Produzir uma websérie com informações precisas sobre a doença falciforme, suas causas, sintomas e tratamentos, para desmistificar a condição e esclarecer ao público em geral. ESPECÍFICOS■ Entrevistar no mínimo 12 pacientes/familiares/profissionais de forma a inspirar a reflexão e o diálogo sobre humanização no trato das pessoas com doença falciforme■ Produzir 12 episódios de cerca de 20 minutos cada, onde pacientes e seus familiares possam se sentir identificados e acolhidos, ao ver suas experiências refletidas nas histórias narradas, tirando-os da invisibilidade■ Alcançar cerca de 1000 visualizações por episódio, a fim de sensibilizar o público para as questões de saúde de quem convive com a anemia falciforme, através de um produto que exponha essa realidade no Brasil.■ Produzir um roteiro e conteúdo audiovisual disponibilizado online que contribua para um arquivo cultural e histórico que pode ser utilizado para futuras pesquisas e estudos.

O projeto "A DOR INVISÍVEL" é um desdobramento de uma iniciativa iniciada por mim, em 19 de junho de 2024, quando lancei um curso de elaboração de projetos apenas para pessoas com doença falciforme. Durante as aulas, conversando sobre suas realidades e com o que se ocupam, percebi que precisava contar essas histórias. Sou uma mulher com doença falciforme, a doença hereditária de maior prevalência em todo o país e - ainda assim - invisível aos olhos das outras pessoas e do poder público. Eu, como as milhares de pessoas que vivem com essa doença degenerativa, lidamos com dores constantes em qualquer parte do corpo, uma vez que a deficiência está localizada no sangue: por falta de umaminoácido, nossas hemácias são em formato de foice, daí o nome falciforme. Isso faz com que elas sejam mais rígidas, conduzam menos água, nutrientes e oxigênio e se aglomerem nos vasos menores causando hemorragias, infartos, necroses e até AVC. No momento, eu escrevo esse projeto com um tampão no olho: precisei fazer uma cirurgia de emergência por conta de um sangramento no olho esquerdo que quase me deixou cega - o motivo: retinopatia falciforme, uma doença na retina causada pela anemia falciforme. É uma doença grave, cuja expectativa de vida tem aumentado nos últimos anos devido ao conhecimento que vem sendo divulgado, aos novos tratamentos e às políticas implementadas peloSUS a partir de 2005 (mesmo já tendo mais de 1 século de descoberta), chegando a uma média de 50 anos - o que já é bem melhor que as projeções desesperadoras que recebemos quando crianças de que não passaríamos de 18 anos - e muitos realmente não passaram. Pode se dizer que ainda é uma doença incurável, visto que a cura até o momento é através de transplante de medula óssea, o que é inalcançável para muitos de nós, principalmente devido a incompatibilidade e necessidade do transplante aparentado. Apesar disso - ou talvez por isso mesmo - os pacientes dessa doença não conseguem se manter em trabalhos regulares e buscam os trabalhos alternativos como alternativa de ocupação e é nessatrajetória que acabam esbarrando na arte, como aconteceu comigo também. De Miles Davis a Tutancamon, passando por modelos, prefeitas, cantores, artistas plásticos, que sofrem (ou sofreram) com essa doença e muitas das vezes optaram por esconder sua condição devido principalmente ao preconceito - essa é uma doença prevalecente nos negros e que no Brasilse dissipou entre pessoas pardas devido à miscigenação - o que é o meu caso. Somos muitos, a doença falciforme não é uma doença rara, ao contrário do que se pensa. A proposta de fazer uma série documental sobre a doença falciforme é em primeiro lugar suprir uma lacuna: só há um único documentário sobre a doença no Brasil, produzido pela FIOCRUZ, e que entrevistou nem meia dúzia de pacientes - hoje são estimadas cerca de 100 mil pacientes só no Brasil, dos quais 30 mil morrem por ano - ou seja, o documentário mostra um número nada expressivo. Segundo, que as pessoas desconhecem a doença. Desde criança era costumeiro ter que chegar no hospital, na escola, e explicar que doença era essa que eu estava ali morrendo de dor, e que cada hora era num lugar, e que ninguém via não tinha um machucado, não sangrava... mas estamos em 2024, é inadmissível que as pessoas continuem sem saber do que se trata, as complicações, como ajudar e até mesmo acolher esse paciente emsofrimento. E em terceiro é contar nossas histórias de dor sim, mas de superação também. Somos muito mais que números, somos pessoas que tem sonhos e expectativas de vida, e olhar pra nós, a partir da direção de uma pessoa com falcemia, é totalmente diferente do que o olhar de um órgão de saúde sobre os mesmos. A ideia da série é justamente desenvolver cada capítulo sobre um tema, tendo como ponto de partida uma história. Falar sobre o transplante a partir da história da Liz, sobre morte precoce através da história do Lucas, sobre ser uma criança com doença falciforme pela ótica do Bernardo ou uma adolescente pela visão da Ane, sobre como é ser cuidador de uma pessoa com doença falciforme pela fala do Altair ou como é pesquisar sobre a doença através da Maria Cândida. Quais são as complicações da doença através da minha própria história. Todos nós seremos pontos de partida para conhecer e gerar identificação com outros tantos espalhados pelo Brasil e o mundo e em algum ponto nossos relatos costumam se cruzar,porque é aquela história "só quem vive é que sabe". A proposta é licenciar essa série para produção e veiculação em canais de TV e plataformas de streaming para que alcancem o maior número possível de pessoas. E que possamos enfim mostrar que a dor pode até ser invisível, mas nós não somos. O projeto da webserie "A Dor Invisível" justifica o uso desse mecanismo por sua necessidade de visibilidade para questões sociais. A doença falciforme, frequentemente invisibilizada, afeta milhares de brasileiros, em sua maioria negros e pardos. O financiamento permitirá a produção de uma websérie documental que trará à tona as realidades e histórias de vida dos pacientes, promovendo conscientização e respeito. Além disso, a escassez de informações sobre a doença evidencia a importância do projeto. Apenas um documentário sobre a condição existe no Brasil, o que ressalta a lacuna no conhecimento público. Com recursos da lei, será possível aprofundar pesquisas e garantir que informações vitais cheguem a um público amplo. O projeto também visa mostrar como a arte pode ser uma ferramenta de transformação social, promovendo a saúde mental e emocional dos envolvidos e desmistificando preconceitos associados à doença. O projeto se enquadra nos incisos I, II e IV do Art. 1º da Lei 8.313/91, que trata do fomento à produção e difusão de bens culturais, ao desenvolvimento de atividades de formação e à promoção do acesso à cultura e à informação. A execução do projeto buscará alcançar os objetivos do Art. 3º da norma, como a promoção da diversidade cultural, o fomento à inclusão social e a valorização dos direitos culturais.

12 episódios de 30 minutos Classificação 12 anos

Os materiais produzidos trarão recursos de acessibilidade (LIBRAS, legendas e audiodescrição, quando for o caso), e todas as postagens contarão com a hashtag #PraTodoMundoVer e legendas. A oficina será presencial, destinada apenas a pessoas com diagnósticos de doenças crônicas, deficiências ou transtornos, sejam pessoas com doença falciforme, autismo, com deficiência física, auditiva, etc. com direito a certificado, realizada no auditório do HEMOPA, local central e com recursos de acessibilidade. Dessa forma, esperamos também capacitar essas pessoas para produzirem seus próprios conteúdos e gerar profissionalização e renda.

A webserie "A Dor Invisível" será distribuída e comercializada através de licenciamento para canais de TV e plataformas de streaming, possibilitando acesso a um amplo público em todo o Brasil. Além da exibição tradicional, o projeto será disponibilizado gratuitamente em sessões em centros culturais, hospitais e ONGs que atuam com doenças hereditárias e inclusão social, garantindo visibilidade para aqueles diretamente afetados pela doença falciforme e suas complicações. Como parte da democratização do acesso, haverá transmissão aberta dos episódios em formato online, por meio das redes sociais e um canal no YouTube dedicado à série, ampliando o alcance e a acessibilidade para pessoas que dependem de acesso digital gratuito.Adicionalmente, o projeto contará com a "Oficina de Produção Audiovisual em Smartphones", destinada exclusivamente para pessoas com deficiências, transtornos, síndromes ou doenças crônicas.

Carine Araújo - Diretora e Produtora ExecutivaJornalista, formada pela Universidade Federal da Bahia, Carine Araújo é produtora cultural há 18 anos, e há 14 dirige a Tabuleiro Produções. Premiada duas vezes pela Funarte, atuou no cinema como cineclubista, logo depois assumindo a Diretoria de Produção do Conselho Nacional de Cineclubes, ondeproduziu festivais como o de Atibaia e Bahia Afro Film Festival. Foi responsável pela produção local do premiado filme Pau Brasil, a produção executiva daMostra Curto Encontro realizada simultaneamente em todos os 13 espaços culturais da FUNCEB, além de produzir os documentários Capela D’ajuda já deusinal e A vida na Boa Morte, ambos para a TVE, Viva São João e Preservar Igarassu, ambos para o IPHAN, todos eles com finalidade de registro comopatrimônio, além de trabalhar no registro de manifestações carnavalescas no interior da Bahia, através da Tabuleiro Produções. Produziu o Festival INBahia, patrocinado pela Caixa, os Festivais do Licor e Cachoeira Agosto do Blues, com patrocínio da Bahiatursa, além de produzir diversos eventos pelaBahia e Brasil. Lançou em 2020 seu primeiro livro de poesias Desfile Poético sob a chuva, pela Amazon e premiado pelo BNB e FUNDAJ. Há 2 anos moraem Belém e atua na assessoria de projetos para o Centro de Dança Ana Unger, Muirak Studio, para as ONGs Arte pela Vida, Ná Figueiredo e Xikrin Berê eproduz o projeto mensal Acarajazz. Bruno Nery: Trilha original Bruno Nery é bacharel em trombone e mestre em educação musical (PPGMUS) pela UFBA. Com uma trajetória múltipla e ampla, transita com naturalidade pelo universo acadêmico, erudito, popular e docente, unindo performance, etnomusicologia e pesquisa no campo da educação musical. Como educador musical, contribuiu na fundação da REMUSC (rede de ensino musical), atua como coordenador pedagógico e professor. Realizou atividade também na coordenação de núcleo do NEOJIBA, professor do Conservatório de Música Sinfônica de Camaçari-Ba, onde leciona metais e teoria musical. Professor da escola Nota Jazz em Salvador, onde leciona Trombone, Harmonia Funcional e Improvisação. Além de palestrante em diversas instituições culturais. Há 2 anos é trombonista da Amazônia Jazz Band, músico da banda Fruta Quente e das cantoras Lia Sophia, Mel Chaves e criador do projeto Acarajazz que acontece mensalmente em Belém. Acessibilidade: Iracema VilarongaMestre em Educação e Contemporaneidade pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB); gestora da ACESSU:Acessibilidade Universal. Agrega conhecimentos profissionais no desempenho das funções deaudiodescritora/consultora/locutora para produtos audiovisuais culturais, visando a acessibilidade universal. Comoatriz, Poetisa, Compositora e cantora, mergulha no fascinante universo do Teatro, Música e Literatura, transitandoentre a arte e a realidade. Amante dos esportes, faz do Ciclismo, Natação, Remo e Atletismo seu estilo de vida.

PRORROGAÇÃO APROVADA E PUBLICADA NO DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO.