Vidas Raras: Cultura. Ciência e Direitos pela Inclusão

Realizar apresentações musicais instrumentais no congresso "Vidas Raras: Ciência, Direitos e Cultura pela Inclusão", utilizando a música como linguagem artística de sensibilização, acolhimento e promoção da inclusão. O evento será gratuito e integra cultura, ciência, saúde e direitos humanos em diálogo com a sociedade, valorizando a diversidade e fortalecendo a conscientização social sobre as doenças raras. A música, ao abrir caminhos sensíveis de escuta e convivência, potencializa a empatia e contribui para a transformação social.

Não se aplica.

Objetivo GeralPromover um encontro inclusivo que utilize apresentações musicais como instrumentos de conscientização, valorizando a diversidade humana e o protagonismo de pessoas com doenças raras, integrando ciência, saúde, direitos humanos e cultura.Objetivos Específicos• Realizar apresentações musicais, banda marcial, no congresso sobre Doenças Raras, e reunir público de 600 pessoas .• Realizar 01 apresaentação folclórica com grupo local.• Produzir e distribuir 500 ecobags com arte criada por crianças com doenças raras.• Impactar 1.000 pessoas em intervenção urbana, com distribuição de material ilustrativo sobre a história das doenças raras

A música é aqui tomada como linguagem sensível e universal, capaz de criar pontes de empatia, acolher histórias e aproximar pessoas e realidades diversas. No contexto do Dia Mundial das Doenças Raras (celebrado no último dia de fevereiro), torna-se ainda mais urgente promover a reflexão sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e garantia de direitos. Embora cada condição seja individualmente rara, juntas afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, o que evidencia a necessidade de ampliar informação, visibilidade e escuta social.Este projeto, realizado por meio da Lei Rouanet, assegura acesso gratuito e qualidade técnica tanto no conteúdo quanto na expressão artística, tendo as apresentações musicais como eixo de sensibilização do público. Integrando também performances urbanas e a distribuição de ecobags com arte infantil, a programação cultural reforça a mensagem de inclusão, diversidade e respeito, promovendo um espaço de diálogo entre profissionais de saúde, pesquisadores, autoridades, famílias e sociedade civil. A música, ao ressoar afetos e memórias, torna-se instrumento de conscientização social e celebração da vida.Em quais incisos do Art. 1º da Lei 8313/91 o projeto se enquadra?Inciso I _ "contribuir para facilitar, a todos, os meios para o livre acesso às fontes da cultura e o pleno exercício dos direitosculturais"Justificativa: o projeto garante acesso gratuito ao evento, com parte cultural importante (apresentações, performances,etc.), permitindo ao público geral participar e usufruir de cultura como direito.Inciso III _ "apoiar, valorizar e difundir o conjunto das manifestações culturais e seus respectivos criadores" Docentes IFRN+1Justificativa: há apresentações culturais, performances urbanas, arte infantil etc., valorizando e difundindo expressõesartísticas.Inciso IV _ "proteger as expressões culturais dos grupos formadores da sociedade brasileira e responsáveis pelo pluralismo dacultura nacional"Justificativa: ao promover inclusão, diversidade e participação de diferentes públicos, o projeto dialoga com pluralismocultural, protegendo e promovendo expressões culturais diversas.Inciso V _ "salvaguardar a sobrevivência e o florescimento dos modos de criar, fazer e viver da sociedade brasileira"Justificativa: o projeto incentiva modos criativos de expressão, práticas culturais que, embora não sejam "mainstream",contribuem para manter vivas formas de arte, memória, manifestações culturais.Inciso VIII _ "estimular a produção e difusão do valor cultural universal, formadores e informadores de conhecimento,cultura e memória"Justificativa: o congresso alia ciência, direitos humanos, cultura e memória (especialmente doenças raras como parte dehistória da saúde pública), produzindo conhecimento e sensibilização que tem relevância cultural e universal.Quais objetivos do Art. 3º da referida norma serão alcançados:Inciso I _ Incentivo à formação artística e culturalO projeto prevê "apresentações culturais", "material educativo", mobilização e diálogo científico ‒ elementos quecontribuem para formação, conscientização, capacitação cultural/social.Inciso II _ Fomento à produção cultural e artísticaAs partes do evento como espetáculos musicais, performances urbanas, arte infantil, produções culturais envolvidas, seconfiguram como produção e difusão de expressões culturais.Inciso IV _ Estímulo ao conhecimento dos bens e valores culturaisA distribuição gratuita, debates, palestras, e o material educativo se enquadram aqui: levantamentos, estudos, pesquisas,promoção do conhecimento público sobre cultura e direitos ligados às doenças raras.

CARTILHASTítulo/Temática:História das Famílias Raras – Informações, Memória e InclusãoFormato e Dimensões:Tamanho fechado: 21 x 21 cm (formato quadrado, ideal para projetos visuais e informativos)Tamanho aberto: 42 x 21 cmExtensão: Formato impresso e digital (PDF interativo)Quantidade de páginas:28 páginas (incluindo capa e contracapa)Tiragem:1.000 exemplares impressos1.000 cópias digitais (PDF interativo) para distribuição gratuita onlinePapel e Impressão:Capa: Couchê fosco 250 g/m², impressão 4x0 cores, com laminação foscaMiolo: Couchê fosco 115 g/m², impressão 4x4 coresAcabamento: Dobra central e grampeamento (grampos canoa)Projeto Gráfico e Conteúdo:Design acessível, com tipografia legível, contraste adequado e elementos visuais (fotos, ilustrações e infográficos) quevalorizam a diversidade das famílias atendidas.Linguagem clara, empática e inclusiva, com revisão de acessibilidade.Conteúdos incluem:- Depoimentos de famílias participantes- Linha do tempo das doenças raras no Brasil- Destaques culturais, projetos e ações sociais promovidas pelo Instituto Famílias RarasAcessibilidade:PDF com recursos acessíveis:- Texto alternativo em todas as imagens- Navegação estruturada por marcadores- Contraste de cores adequado para leitura- Fonte legível e design adaptado para leitores de tela

Ações de acessibilidade previstas:Intérpretes de Libras em todas as mesas-redondas, palestras e apresentações culturais.Audiodescrição para performances, apresentações musicais e conteúdos visuais.Materiais educativos acessíveis, incluindo versão digital em PDF com navegação por marcadores, contraste adequado e descrição de imagens, possibilitando leitura por softwares de acessibilidade.Espaço físico adaptado para pessoas com mobilidade reduzida, incluindo rampas, assentos reservados e sinalização adequada.Responsabilidade social do projeto:Garante a participação de pacientes, familiares, estudantes e profissionais, fortalecendo o diálogo entre ciência, cultura e direitos humanos.Promove a conscientização sobre doenças raras, sensibilizando o público para a importância de políticas públicas inclusivas.Incentiva a expressão artística como instrumento de inclusão, valorizando manifestações culturais diversas e proporcionando experiência cultural plena a todos os públicos.Distribuição de materiais educativos gratuitos, ampliando o alcance social e a democratização da informação.Impacto esperado:Fortalecimento de redes de apoio e conhecimento sobre doenças raras.Inclusão social efetiva por meio da cultura, ciência e educação.Ampliação da participação de grupos historicamente marginalizados na construção e fruição de bens culturais.

Todos os produtos da proposta — apresentações musicais, mesas-redondas, palestras, debates e materiais educativos (cartilhas, ecobags, materiais digitais) — serão distribuídos gratuitamente, garantindo acesso amplo e inclusivo ao público.Não haverá comercialização dos produtos, reforçando o caráter público e de responsabilidade social do projeto.Medidas de ampliação de acesso:Ensaios e prévias abertas das apresentações culturais, possibilitando experiência direta com a programação artística antes do evento principal.Distribuição digital e impressa de materiais educativos, incluindo cartilhas e conteúdos interativos, garantindo acesso a pessoas com diferentes necessidades e localizações.Impacto esperado:Ampliação do público-alvo, incluindo participantes de diversas regiões e condições sociais.Estímulo à participação cultural, científica e educativa, promovendo inclusão social e conscientização sobre doenças raras.Consolidação da cultura como instrumento de democratização do conhecimento e da inclusão.

Coordenador Geral:proponenteAndré de Melo Ferreira📍 Uberlândia – MG | 📧 andremf@gmail.com | 📱 (34) 98400-8072OBJETIVOAtuar na liderança e desenvolvimento de projetos sociais e culturais que promovam inclusão, visibilidade e qualidade devida para famílias em situação de vulnerabilidade, especialmente aquelas afetadas por doenças raras e ultrarraras.Contribuir com ações educativas, eventos culturais, atividades de sensibilização, apoio emocional e palestras em instituiçõese empresas, fortalecendo o engajamento comunitário e a conscientização social.EXPERIÊNCIA SOCIAL E CULTURAL· Instituto Famílias Raras – Uberlândia/MGFundador e PresidentePeríodo: 02/2023 – AtualPrincipais realizações e atividades:1- Criação e liderança do Instituto Famílias Raras, que acolhe e apoia famílias com doenças raras e ultrarraras na região deUberlândia.2- Condução da Corda de Conversa, roda de apoio que ocorre regularmente com temas relevantes para as famíliasatendidas.3- Aconselhamento emocional às famílias, promovendo escuta ativa e suporte psicológico informal.4- Envolvimento em atividades culturais voltadas ao bem-estar e inclusão social das famílias.- Organização de eventos comemorativos e educativos: - Dia das Mães e Dia das Crianças com ações adaptadas às realidades das famílias atendidas. - Liga da Genética – evento anual com experiências científicas lúdicas para as crianças.5- Produção de conteúdo audiovisual no canal do YouTube do Instituto: - Histórias de um Amor Raro – série com depoimentos reais de famílias. - Papo de Genética – explicações acessíveis sobre genética e doenças raras.6- Organização de palestras e eventos públicos para falar sobre o tema das doenças raras.7- Realização de palestras em empresas para promover inclusão e dar visibilidade à causa das doenças raras Impacto social:- Fortalecimento da rede de apoio para dezenas de famílias com doenças raras.- Ampliação da visibilidade sobre o tema na comunidade e no ambiente corporativo.- Parcerias com profissionais da saúde e instituições de ensino.FORMAÇÃO ACADÊMICA- Analista de Sistemas- Formação em Desenvolvimento Pessoal, Equipes e EmpresasHABILIDADES- Liderança comunitária- Organização de eventos sociais e educativos- Produção de conteúdo digital e educativo- Aconselhamento emocional e escuta ativa- Comunicação empática e trabalho em equipe- Articulação com redes de apoio e profissionais da saúde

PROJETO ARQUIVADO.