Vivendo com ELA

O produto principal deste projeto é o documentário "Vivendo com ELA", acompanhado pela publicação de livro, portal digital e ações formativas como desdobramentos de difusão cultural e mediação com o público. Inspirado nas entrevistas publicadas no site www.rickyribeiro.com.br e no livro Movido pela Mente, o filme acompanha a trajetória de pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em diferentes contextos sociais e estágios da doença, registrando memórias de vida e reflexões sobre autonomia, dignidade, saúde e cidadania. A partir de entrevistas inéditas, registros de arquivo e depoimentos de familiares e especialistas, o documentário constrói um panorama sensível sobre a experiência de viver com ELA e amplia a representação de pessoas com deficiência no audiovisual brasileiro. O projeto prevê finalização e difusão do filme, publicação de livro e e-book, criação de portal público e realização de pré-estreia e exibições gratuitas com debates.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara e progressiva que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, porém mantendo as funções cognitivas intactas; alterando profundamente a vida de quem recebe o diagnóstico e de suas famílias. Ainda pouco conhecida pelo grande público, a doença costuma ser associada apenas às suas limitações físicas, enquanto as histórias humanas por trás dessa condição permanecem pouco visíveis na cultura e no audiovisual.O documentário “Vivendo com ELA” acompanha a trajetória de diferentes personagens diagnosticados com a doença, revelando como cada um constrói sua própria forma de viver diante da progressão da condição. Entre relatos íntimos, reflexões pessoais e depoimentos de familiares, a obra apresenta histórias de coragem, adaptação e reinvenção da vida cotidiana.A narrativa é conduzida a partir de entrevistas inéditas, registros pessoais e depoimentos de especialistas, compondo um panorama sensível sobre autonomia, dignidade e cidadania. Ao dar voz às pessoas que convivem diretamente com a doença, o filme amplia o debate público sobre inclusão, saúde e qualidade de vida.Mais do que um relato sobre doença, “Vivendo com ELA” propõe uma reflexão sobre o valor do tempo, das relações humanas e do legado que cada pessoa constrói ao longo da vida. A obra transforma histórias individuais em um retrato coletivo de resiliência, solidariedade e humanidade.Classificação indicativa: Livre.

Objetivo GeralProduzir e difundir obra audiovisual brasileira de relevância cultural que amplie a representação de pessoas com deficiência no audiovisual contemporâneo, registre experiências relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e promova reflexão pública sobre saúde, dignidade, cidadania e inclusão. Objetivos Específicos•Produzir documentário, tendo como eixo central a experiência de pessoas diagnosticadas com ELA.•Desenvolver versão seriada estruturada exclusivamente a partir do material produzido neste projeto, sem implicar nova captação de recursos públicos.• Editar e publicar livro com tiragem gratuita de 900 exemplares físicos.• Disponibilizar gratuitamente a versão digital do livro (e-book).•Realizar pré-estreia gratuita para 300 pessoas no auditório da EAESP-FGV.•Realizar 4 exibições públicas gratuitas seguidas de debates formativos, com estimativa de público de 400 pessoas.•Criar e manter portal digital para divulgação, preservação de memória e compartilhamento de informações relacionadas à ELA por período mínimo de 2 anos.•Implementar recursos de acessibilidade comunicacional: Libras, legendagem descritiva (LSE) e audiodescrição.

O projeto enquadra-se nos incisos I, II, III e IV do Art. 1º da Lei nº 8.313/91, ao promover acesso à cultura, estimular a produção audiovisual nacional independente, ampliar a diversidade temática e democratizar o acesso aos bens culturais.Também atende aos objetivos do Art. 3º da Lei Rouanet, ao contribuir para:promoção e difusão da cultura brasileira.estímulo à produção cultural independente.democratização do acesso aos bens culturais.ampliação da representatividade de pessoas com deficiência no audiovisual brasileiro.A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara e progressiva ainda pouco representada na produção cultural nacional. A escassez de narrativas protagonizadas por pessoas diagnosticadas com a doença evidencia a relevância cultural da proposta.O documentário propõe um registro simultaneamente biográfico, social e memorial, reunindo experiências pessoais, histórias familiares e reflexões sobre cidadania, inclusão e qualidade de vida.Ao articular audiovisual, publicação editorial, portal digital e ações formativas gratuitas, o projeto fortalece sua função pública, ampliando o alcance cultural da obra e contribuindo para a formação de público, difusão educacional e democratização do acesso à cultura.A gratuidade integral das atividades e a adoção de recursos de acessibilidade justificam o enquadramento no Artigo 18 da Lei de Incentivo à Cultura, garantindo amplo acesso da sociedade aos conteúdos produzidos.

Alinhamento aos Objetivos de Desenvolvimento SustentávelAgenda 2030 – ONUO projeto “Vivendo com ELA” está alinhado aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030, contribuindo de forma transversal para metas relacionadas à saúde e bem-estar, educação, redução de desigualdades, fortalecimento de redes de cuidado, acesso à cultura e promoção de direitos humanos. Ao articular documentário, livro, portal acessível e ações formativas gratuitas, o projeto amplia a fruição cultural e promove reflexão pública qualificada sobre deficiência, autonomia e cidadania. ODS 3 – Saúde e Bem-EstarO documentário e os desdobramentos culturais contribuem para a promoção do bem-estar e saúde emocional ao ampliar a compreensão pública sobre a ELA, combater estigmas e favorecer redes de acolhimento. As palestras e o portal (“Rede ELA”) fortalecem a disseminação de informação qualificada e o apoio a pessoas diagnosticadas, familiares e cuidadores, estimulando diálogo sobre qualidade de vida, cuidado e dignidade. ODS 4 – Educação de QualidadeO projeto atua como instrumento pedagógico e formativo ao oferecer conteúdo cultural acessível e estruturado para formação de público. As exibições gratuitas seguidas de debates possibilitam mediação cultural e aprofundamento crítico, alcançando estudantes, profissionais e público geral. O livro e o portal ampliam o acesso permanente a conteúdos de caráter informativo e reflexivo. ODS 5 – Igualdade de GêneroAo manter equipe técnica com protagonismo feminino em funções de liderança artística e técnica (direção, roteiro, fotografia e montagem), o projeto contribui para a equidade de gênero no setor audiovisual e fortalece a representatividade de mulheres na produção cultural contemporânea. ODS 10 – Redução das DesigualdadesO projeto promove representatividade e visibilidade de pessoas com deficiência e doenças raras, enfrentando barreiras atitudinais e simbólicas por meio da cultura. A gratuidade integral das ações, a acessibilidade comunicacional (Libras, LSE e audiodescrição) e a difusão digital acessível ampliam o alcance para públicos diversos, inclusive fora de grandes centros, contribuindo para reduzir desigualdades de acesso à informação e à fruição cultural. ODS 16 – Paz, Justiça e Instituições EficazesAo promover cultura de direitos humanos, dignidade e cidadania, o projeto fortalece o debate público sobre inclusão, acessibilidade e participação social. A articulação com instituições parceiras (de saúde, educação e cultura) e a oferta de espaços de diálogo (palestras e fóruns no portal) contribuem para práticas de convivência democrática e para o fortalecimento de redes de apoio e participação. ODS 17 – Parcerias e Meios de ImplementaçãoA execução e a difusão do projeto dependem da articulação com instituições de referência (associações, universidades, centros culturais, redes de saúde e organizações de apoio), fortalecendo parcerias para circulação cultural, formação de público e democratização de acesso. O portal e as ações presenciais estimulam a cooperação entre sociedade civil, agentes culturais e instituições.

O projeto é composto por quatro produtos culturais interligados: documentário, livro, portal digital e debates formativos. 1. Documentário (Produto Principal)Título: Vivendo com ELA Duração: Aproximadamente 70 minutosFormato de Captação: Digital 4K e Full HD, integrando entrevistas inéditas, registros documentais contemporâneos e material de arquivo.Formato de Finalização (Master): Arquivo digital DCP (Digital Cinema Package) para exibição em salas de cinema e Apple ProRes 422 para difusão em televisão, plataformas digitais e mostras culturais.Relação de Aspecto (Aspect Ratio): 16:9 (Widescreen)Áudio: Stereo 2.0 e Surround 5.1Tratamento de Imagem: Correção e tratamento de cor (Color Grading) para garantir unidade estética entre entrevistas, registros documentais e material de arquivo.Acessibilidade Integrada: A obra será finalizada com três recursos de acessibilidade:Audiodescrição para pessoas com deficiência visualLegendagem Descritiva (LSE)Esses recursos serão integrados conforme normas da ANCINE e diretrizes de acessibilidade audiovisual. 2. Livro (Versão Impressa e Digital)O livro constitui desdobramento editorial do documentário, reunindo entrevistas ampliadas, reflexões e conteúdos complementares.Formato: 14 x 21 cm (fechado) Número estimado de páginas: 50 páginasPapel do Miolo: Pólen Soft 80g/m², adequado para leitura prolongada e conforto visual.Papel da Capa: Cartão Supremo 250g/m², com acabamento em laminação fosca.Impressão: Miolo 1x1 (preto e branco) Capa 4x0 (colorida)Acabamento: Brochura com colagem e costura.Tiragem: 900 exemplares.Versão Digital (E-book):Disponibilizada gratuitamente em:formato ePub (reflowable)PDF acessívelCompatível com softwares de leitura de tela para pessoas com deficiência visual. 3. Portal Digital (Plataforma de Difusão)O portal digital funcionará como plataforma de divulgação, difusão cultural e acesso aos conteúdos do projeto.Conteúdos disponíveis:sinopse do filmetrailer e teaserficha técnicagaleria de imagenstextos e reflexões extraídos do livroagenda de exibições e debatesdownload gratuito do e-bookTambém contará com a sessão Rede ELA, espaço digital destinado à troca de experiências entre pessoas diagnosticadas, familiares e cuidadores.Tecnologia:Site responsivo (desktop, tablet e mobile)Player de vídeo integrado com múltiplas faixas de áudio e legendaSistema de download do e-bookBlog de conteúdos e bastidores do projetoAcessibilidade Digital:Compatibilidade com leitores de telaPlugin VLibrasEstrutura adaptada às diretrizes de acessibilidade web. 4. Debates Formativos (Eventos)Os debates formativos constituem ação de mediação cultural vinculada às exibições públicas do documentário.Estrutura: exibição do documentário + debate mediadoParticipação:Cada encontro contará com a presença de 4 participantes, incluindo :Diretora do filmeEspecialistas convidadoParticipante do filmeIntegrante da instituição Os debates abordarão temas como inclusão, saúde, direitos das pessoas com deficiência e experiências de convivência com a ELA.5. Versão Seriada01 versão seriada com 08 episódiosDuração média por episódio: 20 minutosFacilita a exibição em canais de televisão públicas e educativas

O documentário será disponibilizado com:• audiodescrição• janela de Libras• legendagem descritiva (LSE)O portal seguirá diretrizes de acessibilidade web, sendo compatível com leitores de tela e com o plugin VLibras.O e-book será disponibilizado em formatos acessíveis (ePub e PDF otimizado).As exibições presenciais ocorrerão em espaços com acessibilidade arquitetônica.

Meta 1 – Produção do documentário• 01 filme concluído• 06 personagens entrevistados• 02 especialistas entrevistados• 01 versão master finalizadaIndicador: cópia final do filme + ficha técnica + relatório de produção. Meta 2 – Versão seriada• 01 versão seriada com 08 episódios• duração média de 20 minutos por episódioIndicador: arquivos master organizados por episódios. Meta 3 – Acessibilidade integral• 100% da obra com LSE• 100% com audiodescriçãoIndicador: entrega de arquivos acessíveis. Meta 4 – Publicação editorial• 01 livro publicado• 01 versão digital gratuitaDistribuição prevista:• 300 exemplares para bibliotecas públicas• 200 exemplares para instituições ligadas à ELA• 200 exemplares para ações formativas• 200 exemplares para circulação institucionalIndicador: nota fiscal e lista de distribuição. Meta 5 – Portal digital• 01 portal publicado• área institucional• área multimídia• fórum digital para pessoas diagnosticadas e familiaresMeta de alcance:15.000 acessos no primeiro anoIndicador: relatório de analytics. Meta 6 – Pré-estreia e debates presenciais• 01 pré-estreia• 04 exibições públicas seguidas de debateEstrutura das sessões: exibição do documentário + debate mediadoPúblico estimado:700 pessoasIndicador: lista de presença, registro fotográfico e registro audiovisual.Formação de Público:As ações formativas serão realizadas em parceria com instituições de reconhecida atuação no estado de São Paulo, como:ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (São Paulo, SP) Fundada em 1998 por iniciativa de neurologistas e pacientes, a ABrELA é a principal referência nacional em ELA, membro da Aliança Internacional de Associações de ELA/MND. Sua missão é oferecer melhor qualidade de vida a pacientes, familiares e cuidadores por meio de orientação, informação técnico-científica, assistência social gratuita (fisioterapia, fonoaudiologia, empréstimo de equipamentos), reuniões trimestrais, divulgação de direitos (medicamentos SUS, isenções) e atualização constante via site e portal. Atua como ponte entre pacientes, profissionais de saúde e sociedade, promovendo acolhimento e defesa de direitos.Associação Pró-Cura da ELA (São Paulo, SP) Fundada em 26 de junho de 2013 por pacientes, familiares e profissionais de saúde, a Pró-Cura da ELA é uma associação sem fins lucrativos com mais de 6 mil associados e grupo de apoio com 25 mil membros. Membro da Aliança Internacional de Associações de ELA/MND e fundadora da UNELA (União Latino-Americana), promove assistência social, doação e empréstimo de insumos (cadeiras de rodas, ventiladores, fraldas), capacitação de cuidadores, eventos educativos, palestras e ações para melhorar a qualidade de vida. Foca em acolhimento, disseminação de cuidados e suporte integral a pacientes e famílias.Instituto Paulo Gontijo (IPG) (São Paulo, SP) OSCIP fundada em 2005, o Instituto Paulo Gontijo atua como Centro de Referência em Conhecimento, Pesquisa e Atendimento sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. Sua missão é desenvolver programas de humanização, disseminar informações para diagnóstico precoce, acolher gratuitamente pacientes e familiares (sem discriminação), qualificar redes multidisciplinares e captar investimentos para pesquisa e busca da cura. Promove ações de apoio ao acesso a políticas sociais, direitos e melhoria da qualidade de vida, gerando conhecimento científico e suporte humanizado.Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares – UNIFESP (São Paulo, SP)Criado em 1976 no Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Escola Paulista de Medicina (UNIFESP), é o principal centro de referência nacional em doenças neuromusculares, incluindo ELA. Oferece ambulatório especializado de Doença do Neurônio Motor com atendimento multidisciplinar (neurologia, fisiatria, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição), pesquisa clínica/genética e protocolos de tratamento. Vinculado à ABrELA, realiza diagnóstico avançado, acompanhamento de pacientes e contribui para avanços científicos no Brasil.As sessões de debates, estruturadas em exibição integral da obra seguida de mediação com participação da equipe e espaço para perguntas do público. A parceria com as instituições listadas garante que o conteúdo chegue diretamente ao público impactado pelo tema, promovendo a mediação cultural e o debate sobre cidadania e inclusão. A pré-estreia será realizada em auditório com capacidade para 300 pessoas e a média de público dos demais eventos será de 100 pessoas.Público estimado:Total estimado: 700 pessoas presenciaisIndicador: lista de presença + registro fotográfico+ cobertura em vídeo. Meta 7 – Festivais e mostrasInscrição em no mínimo 10 festivais nacionaisInscrição em no mínimo 5 festivais internacionaisParticipação mínima prevista: 3 seleções oficiaisIndicador: comprovantes de inscrição e seleção. Meta Total de impacto estimado no primeiro ciclo (24 meses)1700 pessoas presencialmente15.000 acessos portal900 livros distribuídosPúblico indireto estimado via exibições e circulação: 3.000 pessoasImpacto estimado total: 20.000 pessoas no primeiro ciclo.

ProponenteEstúdio ÉFÊ – Produtora Cultural (CNPJ)Responsável pela gestão integral do projeto, incluindo coordenação administrativa e financeira, contratação da equipe técnica, execução orçamentária e prestação de contas junto ao Ministério da Cultura.O projeto conta com equipe criativa composta majoritariamente por mulheres, contribuindo para a promoção da equidade de gênero no setor audiovisual e ampliando a representatividade feminina em funções de liderança artística e técnica. Direção GeralFlavia Stawski – DiretoraResponsável pela concepção artística e narrativa da obra, direção das entrevistas e supervisão geral das etapas de realização.Flavia Renata Stawski é mestre em Semiótica pela PUC-SP, bacharel em Rádio e TV pela Faculdade Cásper Líbero e em Artes Cênicas pela UFPR. Atuou em emissoras de televisão e é docente desde 2011, com experiência no ensino superior nas áreas de comunicação e audiovisual, tendo lecionado nos cursos de Design, Cinema e Publicidade da ESPM-SP.Desenvolve pesquisas e oficinas sobre montagem, linguagem audiovisual, representação e gênero, além de ações de letramento digital e educação para o uso crítico das tecnologias. Direção de FotografiaLuiza Calagian – Diretora de FotografiaFormada pela EICTV (Cuba), com Maestría en Documental de Creación, e participante do Berlinale Talents (2025). Seu trabalho transita entre documentário e ficção, abordando temas como memória, território, natureza e ancestralidade.Entre seus trabalhos destacam-se os curtas Ava Mocoi, exibido e premiado no Festival de Oberhausen, e Anba Dlo, exibido na Berlinale e premiado no Hong Kong International Film Festival.No projeto, será responsável pela concepção estética e direção de fotografia das entrevistas e registros documentais. Montagem e EdiçãoMirrah Iañez – MontadoraDocumentarista com atuação em projetos ligados a direitos humanos, territórios urbanos e povos indígenas. Dirigiu, produziu e roteirizou os curtas Estátuas Vivas e Bumba Bumba.Também dirigiu os documentários Derrubada e Rua Augusta, 1029, premiados em festivais nacionais.No projeto, será responsável pela montagem, organização narrativa do material audiovisual e construção do ritmo dramático do documentário. RoteiroGisele MirabaiCineasta, escritora e roteirista de cinema e televisão. Estudou Artes Cênicas na UFMG, Cinema na London Film Academy e realizou pós-graduação em Literatura na UFF.É autora de cinco livros, entre eles Machamba (Ed. Nova Fronteira), vencedor do Prêmio Kindle de Literatura e finalista do Prêmio Jabuti, além de Ana de Corona, primeiro romance brasileiro a abordar ficcionalmente a pandemia de Covid-19.É também coautora do livro Movido pela Mente, que retrata a vida de Ricky Ribeiro, referência central para este documentário. No projeto, será responsável pela estruturação narrativa e adaptação das entrevistas para o formato audiovisual. ProduçãoCristina RibeiroAtua na gestão administrativa e institucional do portal Mobilize Brasil, dedicado à mobilidade urbana sustentável e fundado por Ricky Ribeiro.Desde o diagnóstico de Ricky com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), passou a colaborar diretamente na continuidade das atividades do projeto e na articulação de iniciativas de conscientização sobre a doença.No documentário Vivendo com ELA, atua na produção, realizando interlocução entre a equipe do filme, personagens retratados, instituições de apoio e especialistas médicos, além de apoiar a organização das entrevistas e acompanhamento das gravações. Produção ExecutivaRicardo AreosoBacharel em Administração pela EAESP-FGV e Mestre em Administração e Marketing pela Universidade de Barcelona.Atuou em projetos empresariais nos setores de consultoria, ensino, comércio exterior e entretenimento. Atualmente é Diretor Administrativo do Estúdio ÉFÊ, com atuação na captação de recursos e gestão de projetos culturais.No projeto, será responsável pela coordenação administrativa, gestão orçamentária e acompanhamento da execução junto aos órgãos de fomento. ElencoA seleção dos participantes contempla pessoas diagnosticadas com ELA em diferentes idades, contextos socioeconômicos e estágios da doença, evidenciando trajetórias diversas de enfrentamento, adaptação e vida ativa. Personagens RetratadosRicky Ribeiro Consultor, palestrante e ativista brasileiro reconhecido pela promoção da mobilidade urbana sustentável. Fundador do portal Mobilize Brasil, referência nacional sobre mobilidade e acessibilidade. Formado em Administração pela FGV, foi diagnosticado com ELA em 2010 e tornou-se uma das principais vozes de conscientização sobre a doença no Brasil. É autor do livro Movido pela Mente.Beth Ribeiro Publicitária, empresária e ativista. Após ser diagnosticada com ELA em 2020, passou a atuar na promoção dos direitos das pessoas com deficiência e na ampliação do debate sobre acessibilidade e inclusão. É presidente do Instituto Mara Gabrilli e possui trajetória no mercado de comunicação e produção audiovisual.Malu Ribeiro Diagnosticada com ELA aos 21 anos, vive em Guaianases (SP) e cursa licenciatura em História. Realiza tratamento pelo SUS e mantém o blog Campo Singular, onde compartilha reflexões sobre seu cotidiano, inspirando outras pessoas que convivem com a doença.João Paulo de Souza Trindade Diagnosticado com ELA aos 29 anos, reinventou sua trajetória profissional e pessoal, tornando-se jogador profissional de poker e desenvolvendo projetos pessoais mesmo diante das limitações físicas impostas pela doença.Paula Falluh Ex-modelo e empresária, convive com ELA desde os 21 anos. Tornou-se uma voz ativa na conscientização sobre a doença, participando de entrevistas e reportagens que ampliam o debate público sobre doenças neuromusculares.Arnaldo de Almeida Professor e mestre de Shivam Yoga. Mesmo após o diagnóstico de ELA, manteve ativa sua produção intelectual, escrevendo apostilas e livros sobre filosofia do yoga, espiritualidade e autoconhecimento. Especialistas EntrevistadosDr. Frederico Mennucci de Haidar Jorge Neurologista e doutor pela Faculdade de Medicina da USP. Atua na Divisão de Clínica Neurológica do Hospital das Clínicas da FMUSP, com foco em doenças do neurônio motor e ELA. Coordena atividades no Ambulatório de Doenças do Neurônio Motor e exerce atividade docente na UNISA.Dr. Acary Souza Bulle Oliveira Neurologista e professor afiliado da UNIFESP. Fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) em 1998 e responsável histórico pelo setor de investigação em doenças neuromusculares da UNIFESP. É referência nacional em diagnóstico, tratamento e pesquisa clínica sobre ELA.

Abertura de conta bancária de livre movimentação em 08/04/2026. Solicitamos ao proponente que compareça a sua agência de relacionamento e faça a regularidade do cadastro com a apresentação de documentos e assinaturas (conformidade das contas). Para que seja possível prosseguir com o recebimento de aporte e a transferência de recursos.